Sally Wenger
Seit elf Jahren lebt sie mit dem Wissen, dass ihre Tochter unheilbar krank ist. Mukopolysaccharidose – als Sally Wenger diese Diagnose hörte, verstand sie erst einmal gar nichts. Eigentlich hatte sie 1996 ihre zweijährige Tochter Mira nur wegen Erbrechens und Durchfalls zum Arzt gebracht. Heute ist Mira 13 Jahre alt und hat nur noch wenige Jahre zu leben. Denn MPS ist eine unheilbare Stoffwechselkrankheit, ausgelöst durch einen seltenen Gen-Defekt. Mira verliert nach und nach alle Körperfunktionen. Sally Wenger versorgt ihre Tochter alleine zuhause – eine Aufgabe, die ihr psychisch und physisch alles abverlangt. Bei „Beckmann“ schildert die allein erziehende Mutter erstmals in einer Talksendung ihren Alltag mit Mira und berichtet von den traurigen, aber auch den heiteren Momenten im Leben ihrer schwerkranken Tochter.
Sally Wenger erklärt, was MPS bedeutet: „Es ist ein äußerst seltener Gen-Defekt, ein bestimmtes Enzym in Miras Stoffwechsel fehlt. Dadurch wird ein Stoffwechselprodukt nicht weiter abgebaut, reichert sich in den Zellen an, so dass die Zellen schließlich einfach platzen.“ Als sie zum ersten Mal vom Krankheitsverlauf hörte, habe es ihr „den Boden unter den Füßen weggezogen“, sagt die 39-Jährige.
Nach und nach hat Mira all ihre Fähigkeiten verloren: Mit vier Jahren kann sie nicht mehr sprechen, später nicht mehr laufen und nicht mehr schlucken, weshalb sie mit einer Magensonde ernährt werden muss. Hinzu kommen epileptische Anfälle. Heute ist Mira Wenger bettlägerig, kann nichts mehr alleine machen und ist schwerst pflegebedürftig. Aufopferungsvoll kümmert sich Sally Wenger um ihre Tochter. „Klar habe ich auch diese völligen Verzweiflungszustände“, offenbart sie. Doch eine Unterbringung in einem Pflegeheim kam für die Technische Assistentin nie in Frage: „Mira ist meine Tochter, und ich liebe sie über alles. Es ist völlig klar, dass sie bei uns zuhause bleibt – bis zum Schluss.“
Die ersten Jahre ihres Lebens war Mira „unheimlich fröhlich“ und „hat gerne gelacht“, erinnert sich die allein erziehende Mutter. Heute seine diese Momente selten, trotzdem besitze Mira eine ungeheure Kraft. „Ich finde, dass sie ihr eigenes Schicksal mit einer wahnsinnigen Stärke trägt. Manchmal lächelt Mira – das sind tolle Momente! Und das hilft mir, damit umzugehen.“
Sally Wengers Sohn Luca (7) akzeptiert klaglos, dass seine Mutter sich viel um Mira kümmern muss. „Er macht das ganz toll. Sie gehört für ihn einfach mit dazu.“ Mit Luca spricht sie offen über Miras Krankheit, er weiß, dass seine Schwester nicht mehr lange leben wird. Doch Sally Wenger kämpft gegen die Hoffnungslosigkeit an. Sie will nicht, dass die Trauer sie „mut- und kraftlos“ macht und ist überzeugt, dass Mira selbst entscheiden wird, wann es für sie an der Zeit ist, sich zu verabschieden und zu sterben. „Ich wünsche mir für meine Tochter, dass sie ihren Weg so gehen kann, wie sie es sich wünscht. Dass sie zuhause in Frieden sterben kann – und dass dieser Weg gut sein wird.“