Frank Husemann
Sein Sohn Tim (12) leidet an einer äußerst seltenen und bis heute unheilbaren Krankheit: NCL. Kaum jemand weiß, was diese drei Buchstaben bedeuten, denn in Deutschland sind nur zirka 200 Menschen von der „Neuronalen Ceroid Lipofuszinose“ betroffen. NCL nimmt Tim schleichend sein Augenlicht, seine Sprache, seine Motorik und seine Geisteskraft. Tim und seine Eltern stehen vor einem jahrelangen Leidensweg und können kaum auf Hilfe hoffen: Die Pharmaindustrie zeigt mangels NCL-Patienten und Gewinnchancen kein Interesse daran, Medikamente und Therapien zu entwickeln. Der eigenen Ohnmacht setzt Tims Vater Frank Husemann seit fünf Jahren unermüdlichen persönlichen Einsatz entgegen und gründete die NCL-Stiftung. Bei „Beckmann“ spricht er über sein Leben mit und für Tim.
Die ersten Anzeichen von Tims Krankheit bemerkte Frank Husemann, als beide während einer Autofahrt Lesen übten. „Er hatte gerade die Buchstaben gelernt, und die verschwammen plötzlich. Aus einem P wurde ein R und aus einem E wurde ein F.“ Eine ganze Weile standen die Mediziner vor einem Rätsel. Zunächst bekam der damals Sechsjährige eine Brille verschrieben, doch seine Sehkraft verschlechterte sich weiter. In einer Hamburger Augenklinik sprach Husemann zufälligerweise mit einem Professor, der sogar als einer von wenigen Ärzten die „Neuronale Ceroid Lipofuszinose“ kannte. Aber selbst dieser Mediziner lag mit seiner ersten Einschätzung daneben. Erst später wurde bei Tim dann NCL diagnostiziert.
An der genetisch bedingten Stoffwechselkrankheit leiden in Europa vielleicht 2000 Kinder, berichtet Husemann. Die Betroffenen besäßen keinerlei Lobby. „Dafür macht keine Pharmaindustrie etwas. Wir sind komplett auf privates Engagement angewiesen“, sagt er über die von ihm gegründete NCL-Stiftung, die sich ausschließlich durch Spenden finanziert und vor allem Forschung initiieren will.
Da Tim keinen normalen Gesundheitszustand mehr kenne, gehe es ihm trotz der voranschreitenden Krankheit, „relativ gut“, sagt Husemann. „Er fühlt sich wohl. Ich gehe mit ihm Fahrradfahren, dafür habe ich ein Tandem gekauft, und ich kann mit ihm Schwimmen gehen.“
Bislang hat Frank Husemann es vermieden, mit seinem Sohn über den Verlauf von NCL zu sprechen. „Ich weiß nicht, ob es richtig wäre, wenn man ihm die Hoffnung nehmen würde.“ Aber er habe Tim gesagt, dass der Tod etwas Schönes sei und dass er keine Angst vor dem Sterben haben müsse. „Für ihn ist das auf lange Sicht eine Erlösung.“